XVII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy
Nasi Podopieczni, którzy każdego dnia walczą o życie potrzebują Państwa pomocy! Będziemy bardzo wdzięczni za włączenie się w naszą kampanię XVII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy i wsparcie działań naszego Towarzystwa. To także czas Wielkiego Postu, który uruchamia nas do wspierania tych, którzy tej pomocy potrzebują.
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą oddział w Gdańsku w ramach XVII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy obchodzonego w tym roku w terminie 26.02-04.03.2018 oraz Światowego Dnia Chorób Rzadkich przygotowało różne wydarzenia i działania mające na celu zwiększenie świadomości społecznej dotyczącej MUKOWISCYDOZY oraz wpieranie naszych Podopiecznych w walce o życie. Szczegóły tych wydarzeń można przeczytać poniżej.
Nasze słowa prośby pragniemy skierować również do Państwa. To dla nas ważny czas, gdy chcemy mówić o naszych Chorych, o zmaganiu całej rodziny z chorobą oraz o potrzebach, które mają wielki wpływ na jakość i długość ich życia. W tym wyjątkowym czasie będziemy wdzięczni za wszelki dar serca, każde wsparcie, które może się wyrazić w:
Darowizny od Państwa chcielibyśmy w pierwszej kolejności przeznaczyć na walkę o:
Będziemy wdzięczni za wszelkie wsparcie!
MUKOWISCYDOZA:
A oto wydarzenia XVII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy organizowane przez nasze Towarzystwo:
Serdecznie zapraszam do wspierania działań w walce o życie naszych Chorych!
Nasze słowa prośby pragniemy skierować również do Państwa. To dla nas ważny czas, gdy chcemy mówić o naszych Chorych, o zmaganiu całej rodziny z chorobą oraz o potrzebach, które mają wielki wpływ na jakość i długość ich życia. W tym wyjątkowym czasie będziemy wdzięczni za wszelki dar serca, każde wsparcie, które może się wyrazić w:
- wpłacie darowizny na konto: Bank Millennium S.A. 26 1160 2202 0000 0000 5464 4607
- przekazaniu 1 % podatku – KRS 0000342412 – a także zaproszenie swoich znajomych – info w załącznikach
- włączając się w działania wolontariatu
Darowizny od Państwa chcielibyśmy w pierwszej kolejności przeznaczyć na walkę o:
- powstanie w Polsce Północnej ośrodka kompleksowego leczenia spełniającego Europejskie Standardy Diagnozowania i Leczenia Mukowiscydozy dla dzieci i dorosłych
- wsparcie leczenia i rehabilitacji naszych Podopiecznych – również w formie nagród w naszym konkursie dla osób chorych na mukowiscydozę - MUKOWISCYDOZA – DWA SKRZYDŁA – finansujących ich leczenie i rehabilitację
- podnoszenie świadomości społecznej na temat mukowiscydozy i rozwój wolontariatu – można np. zostać sponsorem nagrody w naszym konkursie skierowanym do szkół MUKOWISCYDOZA – DWA SKRZYDŁA
Będziemy wdzięczni za wszelkie wsparcie!
MUKOWISCYDOZA:
- to ciężka choroba genetyczna, której nie widać – chorzy żyją pośród nas bardzo osamotnieni, bo niewiele osób wie z czym się zmagają i walczą!
- gęsty, lepki śluz zakleja przede wszystkim układ oddechowy i pokarmowy – wyobraźmy sobie, że każdego dnia swojego życia się dusimy i mamy grypę żołądkową – to jakieś zbliżone wyobrażenie objawów mukowiscydozy L
- co 25 Polak jest nosicielem wadliwego genu powodującego chorobę
- tygodniowo w Polsce rodzi się 2 dzieci chorych na mukowiscydozę
- każdego dnia chorzy spędzają kilka godzin na fizjoterapii oddechowej i inhalacji, które pomagają im oddychać i lepiej funkcjonować
- wciąż brakuje wykwalifikowanych fizjoterapeutów umiejących nieść pomoc chorym na mukowiscydozę, która jest potrzebna każdego dnia ich życia
- w ciągu jednego miesiąca chorzy przyjmują ok. 500-900 tabletek oraz leki wziewne
- w czasie zaostrzenia choroby spędzają tygodnie w szpitalu na antybiotykoterapii dożylnej
- średni miesięczny koszt leczenia i rehabilitacji to ok 1500 zł.
- wciąż brakuje dawców organów mogących podnieść jakość i przedłużyć życie naszych chorych
- w całej Polsce brakuje ośrodka kompleksowego leczenia spełniającego Europejskie Standardy Diagnozowania i Leczenia Mukowiscydozy dla dzieci i dorosłych – a jakość opieki nie zapewniająca m.in. warunków izolatkowych, chroniących chorych przed wzajemnymi zakażeniami kolejnymi bakteriami uodpornionymi na leki, ma znaczący wpływ na jakość i długość ich życia!
A oto wydarzenia XVII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy organizowane przez nasze Towarzystwo:
- konsultacje telefoniczne: lek. med. Maria Trawińska-Bartnicka, 28.02.2018 w godz. 14:00-16:00, tel. (58) 554 31 65 - Szpital dziecięcy Polanki im. Macieja Płażyńskiego w Gdańsku sp. z o.o. - Przychodnia Specjalistyczna Polanki Poradnia Leczenia Mukowiscydozy
- konkurs skierowany do uczniów szkół podstawowych, gimnazjalnych i średnich oraz uczestników placówek kulturalnych i wychowawczych : MUKOWISCYDOZA – DWA SKRZYDŁA – ogłoszenie wyników do 22.02
- konkurs skierowany do osób chorych na mukowiscydozę: MUKOWISCYDOZA – DWA SKRZYDŁA – ogłoszenie wyników do 22.02
- konferencja pt. Najnowsze standardy fizjoterapii oddechowej w przebiegu leczenia mukowiscydozy – 26.02
- zapraszania na I Ogólnopolską Pielgrzymkę Osób Walczących z Mukowiscydozą na Jasną Górę – 3-4.03
- konferencja pt. Mukowiscydoza w centrum – czy tak ma być? Wsparcie psychologiczne w walce z chorobą – 3-4.03
- zachęta do wszystkich ludzi dobrej woli do wspierania naszej walki z tą chorobą – każdego dnia!
Serdecznie zapraszam do wspierania działań w walce o życie naszych Chorych!